IT-SELF Małgorzata Osipczuk, www.it-self.pl, www.terapia-par-wroclaw.com

Portal Pomocy Psychologicznej

E-book
Psychoterapia po ludzku

Stowarzyszenie INTRO

E-book
E-pomoc
Psychologiczna pomoc w Internecie
teoria i praktyka

Stowarzyszenie INTRO

Programy pomocy

Artykuły

Sobota 20 kwietnia 2024

Bo zawsze jest coś do zrobienia... Opowieść o hospicjum

Źródło: www.psychotekst.pl

Zaczęło się w Londynie. Pielęgniarka Cicely Saunders zaprzyjaźniła się z umierającym na raka pacjentem - polskim Żydem, Dawidem Taśmą. W czasie długich rozmów, jakie ze sobą przeprowadzili, zapytała przyjaciela, czego najbardziej potrzebuje człowiek, który umiera. Odpowiedź, jaką usłyszała - Pragnę kogoś, kto byłby przede wszystkim osobą starającą się mnie zrozumieć... - zapamiętała i wcieliła w życie. Dzięki oszczędnościom Dawida założyła fundację i kupiła okno - okno nadziei. Tak rozpoczęła się budowa pierwszego w Europie hospicjum. Był rok 1967.

W Krakowie, tuż po wojnie, żyła pielęgniarka Hanna Chrzanowska, która organizowała pielęgniarstwo domowe. Jego celem była opieka nad osobami przewlekle chorymi i pacjentami w stanie terminalnym. Kilka lat po jej śmierci nawiązano do tej tradycji i powołano pierwsze w Polsce Towarzystwo Przyjaciół Chorych - Hospicjum. Był rok 1981.

Jest rok 2010. Na terenie naszego kraju istnieje ponad 200 tego typu ośrodków. Mają one różną osobowość prawną. Przeznaczone są dla dzieci lub dla dorosłych. Proponują opiekę w systemie stacjonarnym lub domowym. Słowo "hospicjum" - jakkolwiek budzi różne emocje - na stałe zagościło w przestrzeni życia społecznego. Czym zatem jest ten rodzaj opieki?

Pomóż mi, wysłuchaj mnie, zostań ze mną...

...to trzy życzenia osób umierających, sformułowane przez Cicely Saunders. Stanowią one podstawę filozofii opieki hospicyjnej. W opiece tej najważniejszy jest człowiek umierający, na którego ukierunkowana jest cała aktywność hospicjantów. Z życzeń tych jasno wynika, że pacjent hospicjum oczekuje przede wszystkim uwagi. By tę uwagę można mu było ofiarować, konieczna jest wewnętrzna zgoda członków zespołu hospicyjnego na dwie sprawy: nieuchronność śmierci i nieuchronność cierpienia. Tylko taka zgoda pozwala na to, by od "robienia czegoś" (podejmowania kolejnych prób poprawienia stanu zdrowia, zwalczania przyczyn choroby, wykonywania następnych badań i zabiegów) przejść do "nierobienia niczego" (zmniejszanie bólu, czuwanie, towarzyszenie, wspieranie).

Profesjonalną definicję opieki hospicyjnej, zwanej też paliatywną, stworzyła Światowa Organizacja Zdrowia - jest to "wszechstronna opieka stosowana przez interdyscyplinarny zespół, mająca na celu zaspokajanie potrzeb somatycznych, psychosocjalnych, duchowych wraz z rehabilitacją i zapobieganiem powikłaniom u chorych na postępujące, niepoddające się leczeniu przyczynowemu choroby oraz wspomaganie ich rodzin; głównym jej celem jest poprawa jakości życia" (cyt. za: P. Krakowiak, Zdążyć z prawdą. O sztuce komunikacji w hospicjum, Gdańsk 2009, s. 56).

Pojęcie "paliatywna" pochodzi od "palliatus" - okryty płaszczem; do języka polskiego słowo to przeniknęło z języka angielskiego, gdzie: "palliate" znaczy złagodzić, uśmierzyć, ulżyć; "palliation" - złagodzenie, uśmierzenie, ulga; "palliative" - łagodzący, uśmierzający. Opieka paliatywna zatem to opieka, która ma na celu uśmierzenie bólu, złagodzenie objawów choroby, przyniesienie ulgi (por. Walden-Gałuszko, U kresu...).

Interdyscyplinarny zespół...

...to pierwsza ważna cecha opieki hospicyjnej. W skład zespołu wchodzą: lekarze, pielęgniarki, opiekunowie medyczni, psycholodzy, pracownicy socjalni, osoby duchowne oraz wolontariusze. Każda z tych osób stara się zaopiekować osobną częścią życia pacjenta, zawsze jednak pozostają one w ścisłej współpracy. Zespołowość opieki hospicyjnej przejawia się między innymi tym, że nie istnieją sztywne granice pomiędzy obowiązkami poszczególnych fachowców. Działalność zespołu uzależniona jest zawsze od bieżących potrzeb. Nierzadko psycholog pomaga pacjentowi zjeść obiad lub robi dla niego herbatę. Pielęgniarka zaś porozmawia z rodziną pacjenta, jeśli tylko zauważy, że zaistniała taka potrzeba.

Wszechstronność...

...przejawia się w dążeniu do zaspokojenia wszelkich potrzeb pacjentów, również tych, które nie wiążą się w sposób bezpośredni ze świadczeniami natury medycznej. Ważne są wszystkie aspekty życia, od czysto fizycznego, przez społeczny, po duchowy. Zespół hospicyjny pomaga też, zwłaszcza w opiece domowej, w czynnościach dnia codziennego, jak robienie zakupów, płacenie rachunków, sprzątanie, naprawa okularów. Hospicjum jest też miejscem, do którego czasem z wizytą przybywa fryzjer, masażysta, a nawet znany aktor. W pojęcie wszechstronnej opieki wpisuje się bowiem również spełnianie marzeń pacjentów. Czasem tym marzeniem jest spotkanie z jakąś sławną osobą, wizyta w teatrze czy kolacja w dobrej restauracji. Czasem marzenia są bardziej zwyczajne, jak na przykład ulubiona potrawa. Zawsze jednak jest podejmowana próba realizacji tychże marzeń.

Wspomaganie rodzin...

...jest niezwykle ważnym elementem opieki hospicyjnej. Choroba przewlekła dotyka nie tylko pacjenta, lecz wpływa także na funkcjonowanie całego systemu rodzinnego. Momentem krytycznym dla rodziny jest odstąpienie od leczenia przyczynowego i rozpoczęcie opieki paliatywnej. W praktyce życia codziennego odpowiadają temu słowa - wypowiedziane wprost lub jedynie znajdujące się między wierszami - "nie można nic więcej zrobić". Słowa te - jakkolwiek odzwierciedlają jedynie medyczny punkt widzenia i oznaczają, że nie jest możliwe całkowite wyleczenie - są trudne dla bliskich chorego. Z jednej strony są oni niejako zmuszeni do skonfrontowania się z faktem, iż bliski może niedługo umrzeć. Z drugiej zaś konieczna jest zmiana aktywności - zaprzestanie poszukiwania kolejnych dobrych lekarzy i kuracji, na rzecz zapewnienia właściwej opieki, pozwalającej godnie przeżyć ostatnie chwile życia. Sytuacja ta jest trudna też z uwagi na to, że bliscy chorych często mają tendencję do przypisywania sobie winy za stan chorego i jego położenie. Podobne zresztą odczucia pojawiają się u osób chorych - często czują się odpowiedzialne za cierpienie swoich bliskich, uważają, że są przyczyną tego cierpienia. Martwią się o ich los. Hospicyjny psycholog (lub inny pracownik) przychodzi wtedy z pomocą - łagodzi napięcia wywołane pojawianiem się i gromadzeniem emocji, takich jak: żal, rozpacz czy lęk, tłumaczy istotę zjawisk, jakich doświadczają poszczególni członkowie rodziny, czuwa - bez narzucania się - nad optymalną komunikacją.

Ważną częścią opieki nad rodziną chorego jest towarzyszenie w żałobie. Formy mogą być różne: organizowanie grup wsparcia dla osieroconych, mszy świętych za zmarłych i (lub) osieroconych czy też organizowanie rozmaitych spotkań wspominkowych. Szczególną opieką otaczane są osierocone dzieci, dla których organizowane mogą być wyjazdy wakacyjne, zajęcia pozalekcyjne, mikołajki, spotkania choinkowe.

Jakość życia...

...to termin bodaj najważniejszy w opiece paliatywnej. Zadaniem numer jeden jest zmniejszenie dolegliwości fizycznych. W dalszej kolejności chodzi o poprawę funkcjonowania psychologicznego pacjentów. Na to funkcjonowanie składają się takie elementy, jak: reakcja na chorobę i proces leczenia, problemy komunikacji i wzajemnych układów w rodzinie i w zespole leczącym, możliwość pomocy psychologicznej w przystosowaniu do choroby, a także leczenie związanych z nią zaburzeń równowagi psychicznej. Oceny jakości życia, rozumianej jako "obraz własnego położenia życiowego dokonany przez człowieka w wybranym okresie" (K. de Walden-Gałuszko, U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi, Gdańsk 1996, s. 68), dokonuje sam pacjent. Dlatego niezwykle ważną zasadą opieki paliatywnej jest podążanie za pacjentem, zauważenie jego punktu widzenia, rozumienia problemu itd.

Podnoszenie jakości życia pacjenta odbywa się dwutorowo. Z jednej strony podejmowane są działania w kierunku zmiany sytuacji realnej. Odbywa się to poprzez:
- akceptowanie zwyczajów i trybu życia chorego, nawet takich, które normalnie – w leczeniu przyczynowym – byłyby niedopuszczalne,
- odwiedziny o dowolnej porze dnia i nocy,
- unikanie agresywnych i uciążliwych metod leczenia,
- pomoc w wypełnianiu wolnego czasu i pustych chwil pacjenta,
- wszelkie działania, które mają zmniejszyć nasilenie uczuć przykrych, a zwiększyć przyjemnych,
- przenoszenie akcentu z przyszłości na teraźniejszość – nauczenie pacjenta cieszenia się tym, co ma tu i teraz.

Z drugiej strony próbuje się dokonać zmiany w obszarze sytuacji upragnionej. Pacjent często ma nierealne oczekiwania ("chciałbym być zdrowy"), które stają się barierą nie do pokonania we wszelkiej z nim pracy. Żaden bowiem z członków zespołu hospicyjnego nie jest w stanie sprostać jego wymaganiom. Praca nad treścią sytuacji upragnionej ma więc doprowadzić do swoistego przewartościowania życia - wartości takie jak zdrowie i życie ustępują miejsca innym priorytetom. Są nimi teraz: rozwój duchowy, rozważania nad istotą i sensem życia, pogłębione więzi z rodziną, przekazanie innym własnych doświadczeń, osiągnięć itp. Przeprowadzenie tego rodzaju zmian nie zawsze jest możliwe i w niewielkiej tylko części zależy od zabiegów zespołu hospicyjnego. Ostateczna decyzja - zgoda na własną śmierć czy walka o życie - należy zawsze do pacjenta. Opieka psychopaliatywna nie jest w stanie zaspokoić wszystkich potrzeb człowieka chorego, ale musi je wszystkie brać pod uwagę.

Do ostatniej chwili życia...

Opowiadanie o hospicjum jest trudnym zadaniem. Na drugim końcu tej opowieści znajdują się bowiem słowa sceptyków, którzy chętnie powiedzą: "I co z tego? Przecież ci ludzie i tak umierają". Co więcej, umierają nie tylko osoby stare, które przeżyły życie, umierają ludzie młodzi, umierają wreszcie dzieci. Hospicjum zatem niczego nie zmienia, bo nikogo nie ratuje. Słowa te bez wątpienia są prawdziwe. W idei opieki hospicyjnej nie chodzi jednak o to, by przechytrzyć śmierć, lecz o to, by śmierć uczynić godną, by pozwolić człowiekowi żyć do końca. Niech więc zakończeniem tych rozważań będą słowa znajdujące się na ulotce Fundacji Śląskie Domowe Hospicjum dla Dzieci, które oddają istotę posługi hospicyjnej:

To nieprawda, że nie ma już nic do zrobienia. To nieprawda, że ból jest nieunikniony. Życie trwa nadal (...). Ostatni okres życia może być przeżyty z godnością. W miłości i prawdzie. (...) Z poczuciem, że robimy wszystko, co należy w takiej sytuacji zrobić (...). My nigdy nie mówimy "nie ma już nic do zrobienia", bo zawsze jest coś do zrobienia...".